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7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

银行业保险业2022年资产负债及业务稳步增长 服务实体经济质效持续提升******

　　中国网财经2月3日讯(记者 郭伟莹) 今日，银保监会有关负责人表示，2022年银行业保险业资产负债及业务稳步增长，持续提升服务实体经济质效，主要经营和风险指标均处于合理区间。

　　此外，在新市民金融服务方面，银保监会坚持以人民为中心的发展思想，高度重视新市民金融服务工作，出台政策措施，推动银行业保险业着力优化新市民金融服务。目前，覆盖新市民的金融产品超3万个。

　　资产负债及业务稳步增长

　　银保监会有关负责人在介绍2022年银行业保险业运行数据情况时表示，2022年银行业保险业资产负债及业务稳步增长，持续提升服务实体经济质效，主要经营和风险指标均处于合理区间。

　　资产负债及业务稳步增长。2022年末，银行业金融机构总资产379.4万亿元，同比增长10.0%。保险公司总资产27.1万亿元，同比增长9.1%。保险资金运用余额25.1万亿元，同比增长9.1%。2022年全年，人民币贷款新增21.3万亿元，同比多增1.36万亿元，增速为11.1%，银行保险新增债券投资超过11万亿元。2022年全年，保险公司原保险保费收入4.7万亿元，同比增长4.6%，新增保单件数554亿件，同比增长13.3%，赔款与给付支出1.5万亿元。

　　服务实体经济质效持续提升。2022年，制造业各项贷款新增4.7万亿元，增量为去年的1.7倍。普惠型小微企业贷款余额23.6万亿元，同比增长23.6%。融资成本持续压降。2022年，新发放企业类贷款平均利率较上年下降0.47个百分点。其中，制造业贷款平均利率较上年下降0.40个百分点；普惠型小微企业贷款平均利率较上年下降0.45个百分点；民营企业贷款平均利率较上年下降0.62个百分点。支持绿色低碳转型，加大对新能源、人工智能、生物制造等先进制造业和战略性新兴产业的资金支持，绿色信贷余额同比增长35.7%，战略性新兴产业贷款余额同比增速超过40%。

　　支持保障和改善民生。持续加强对保障性住房金融支持，保障性安居工程贷款6.3万亿元。积极支持就业创业，创业担保贷款余额同比增长13.1%。引导信贷资金持续投入教育领域，教育行业贷款余额同比增长15.1%，个人助学贷款同比增长22.1%。养老年金保险和专属商业养老保险试点持续推进。商业养老年金原保险保费收入617亿元，专属商业养老保险累计保单件数33.9万件。巩固脱贫攻坚成果，已脱贫地区贷款余额同比增长12.3%。

　　主要风险指标处于合理区间。2022年末，银行业金融机构不良贷款余额3.8万亿元，较年初增加1699亿元。不良贷款率1.71%，同比下降0.09个百分点。商业银行逾期90天以上贷款与不良贷款的比例为78%，保持较低水平。2022年，银行业金融机构累计处置不良资产3.1万亿元，其中不良贷款处置2.7万亿元。“明天系”保险公司风险处置工作正在有序推进。银保监会已批准采取市场化重组和新设机构承接相关保险公司的资产负债等方式，稳妥风险化解，切实保护保险消费者合法权益。

　　风险抵御能力整体充足。2022年，商业银行累计实现净利润2.3万亿元，同比增长5.4%。2022年末，商业银行资本充足率为15.17%，较年初上升0.04个百分点。拨备覆盖率为205.85%，持续保持合理水平。银行保险机构流动性总体保持平稳，商业银行流动性覆盖率为147%。目前，保险业综合偿付能力充足率212%，保持在合理区间。

　　服务实体经济质效持续提升

　　银保监会有关负责人表示，2022年以来，银保监会按照“疫情要防住、经济要稳住、发展要安全”的要求，深入落实国务院稳经济一揽子政策和接续措施，引导银行保险机构加大支持力度，持续提升服务实体经济质效。

　　一是着力支持扩大有效投资。积极做好政策性开发性金融工具、设备更新改造贷款、制造业中长期贷款投放工作。截至2022年末，已投放约7400亿元政策性、开发性金融工具，支持项目2700多个。指导政策性、开发性银行用好8000亿元新增信贷额度，引导商业银行等同步跟进重大项目配套融资。2022年，支持发放设备更新改造项目贷款1214亿元，制造业中长期贷款增长33.8%。

　　二是激发微观市场主体活力。坚持“两个毫不动摇”，引导银行保险机构切实加强和改进金融服务，加大对民营企业、小微企业的支持力度，降低企业综合融资成本。2022年，新发放企业贷款超过一半投向民营企业，普惠型小微企业贷款增长23.6%，企业类贷款平均利率较2021年下降0.47个百分点。我们还重点引导加大对受疫情影响较大行业企业的纾困帮扶力度。批发零售业、交通运输仓储邮政业、租赁商务服务业、住宿餐饮业贷款全年合计新增7万亿元。

　　三是支持创新驱动发展战略。截至2022年末，高技术产业贷款余额同比增长26.5%，战略性新兴产业贷款余额同比增长46.6%。2022年，科技保险和首台(套)重大技术装备保险风险保障金额同比增长22%。

　　四是支持重大区域发展战略。截至2022年末，京津冀协同发展地区贷款余额25.3万亿元，长江经济带地区贷款余额98.8万亿元，粤港澳大湾区贷款余额24.5万亿元，长三角区域一体化地区贷款余额57.1万亿元，自贸区贷款余额11.4万亿元。

　　五是支持绿色转型和海洋强国。截至2022年末，绿色信贷余额23万亿元，同比增长35.7%；海洋工程装备制造、海水淡化处理、海洋环境服务等领域贷款余额同比增长28.3%。2022年，环境污染责任保险风险保障金额同比增长17%，海水养殖领域风险保障金额同比增长45.3%。

　　六是支持切实保障和改善民生。2022年，保险业风险保障金额同比增长12.6%。车险、责任险、意外险增长较快。保险公司赔付支出1.5万亿元。商业养老年金原保险保费收入617亿元，专属商业养老保险累计保单件数33.9万件。引导信贷资金继续投入教育卫生领域。截至2022年末，教育行业贷款余额同比增长15.1%，卫生和社会工作贷款全年增量为2021年同期2倍。

　　覆盖新市民金融产品超3万个

　　银保监会有关负责人介绍新市民金融服务时表示，银保监会坚持以人民为中心的发展思想，高度重视新市民金融服务工作，出台政策措施，推动银行业保险业着力优化新市民金融服务。目前，覆盖新市民的金融产品超3万个。

　　据介绍，为提高新市民金融服务可得性和便利性，切实增强新市民的获得感、幸福感、安全感，银保监会联合人民银行印发了《关于加强新市民金融服务工作的通知》，针对新市民在创业、就业、住房、教育、医疗、养老等重点领域的金融需求，鼓励引导银行保险机构积极做好与现有支持政策的衔接，结合地方实际，加强产品和服务创新，高质量扩大金融供给，提升金融服务的均等性和便利度。牵头主办2022年金融街论坛“金融精准服务新市民，奋进共同富裕新征程”主题论坛。开展新市民金融服务宣传活动，宣传交流银行保险机构新市民金融服务工作进展和良好做法，有力推动政策落实落地，让具有潜在需求的新市民了解政策和服务。

　　同时，银保监派出机构积极推动政策落地。具体来看，一是制定具体落实政策措施。银保监局主动与地方政府对接，结合当地实际情况和地方政府政策，研究出台落地措施。联合地方政府有关部门制定加强新市民金融服务的行动方案，实现在就业、创业、住房、教育、养老、医疗等多个领域的政策协同，提出加强新市民金融服务的细化措施，促进实现新市民金融服务的便利化和均等化。

　　二是加大推动督导力度。银保监局选取重点城市和重点群体，分类推动新市民金融服务工作见成效。根据新市民特点，推动银行保险机构丰富金融产品，加强对本地区新市民创业人员的金融服务；推动保险机构发展雇主责任险、建筑工人意外险、家政雇佣责任险等产品，加强对新市民的保险保障。推动银行保险机构聚焦新市民住房安居、消费、创业等主要金融需求，强化新市民金融服务。

　　三是促进信息共享。银保监局会同政府部门完善信息平台，探索解决数据支撑不足问题，进一步夯实加强新市民金融服务的基础。积极协同地方相关部门，推动完善地方征信信息服务平台，推动银行保险机构在符合法律法规的前提下充分利用多维度数据，优化新市民信用评价体系，精准定位新市民客户群体，加强金融服务。

　　四是加强金融知识普及和宣传。银保监局高度重视金融知识普及和宣传工作，推动银行保险机构根据新市民特点，宣传讲解金融知识，提高金融消费者金融素养，提升风险防范意识。开展新市民金融服务宣传月活动，加大金融知识普及，提升新市民群体金融认知及获取能力。

　　此外，银行保险机构加强新市民金融服务。具体来看，一是创新产品和服务，强化对新市民创业就业的金融支持。优化信贷产品和保险服务，扩大支持新市民创业就业的金融服务供给。针对来本地创业的新市民融资需求，优化小微企业经营信贷产品。聚焦新市民较为集中的行业，开发相关保险产品。

　　二是加强住房金融服务，满足新市民安居需求。支持住房租赁市场健康发展，加大对保障性住房建设的金融支持力度，积极满足新市民安居需求。

　　三是完善健康和养老金融服务，增强新市民基础民生领域保障。通过完善健康保险服务、加大信贷支持力度、助力优化社保和医保服务等方式，强化对养老行业的金融支持。部分保险机构积极与地方合作，推出商业医疗保险项目，推动当地医疗保障有效覆盖至新市民群体。部分银行加强与地方医疗保障部门的合作，便利新市民异地就医结算。

　　四是积极落实政策要求，加强新市民培训教育金融服务。积极落实国家关于加强职业教育和助学贷款相关政策要求，支持新市民职业技能培训和子女教育。

　　五是针对新市民特点，提升基础金融服务的可得性和便利性。积极优化开户等基础金融服务，并通过产品和服务创新，助力保障新市民合法权益。部分银行推出个人结算账户简易开户服务，方便新市民日常及发工资使用。部分银行等推出新市民专属银行卡，提供免收工本费、年费、小额账户管理费、短信服务费等优惠。

　　银保监会有关负责人表示，新市民金融服务工作取得了一定进展，但也要看到金融服务仍处于探索实践阶段。下一步，银保监会将继续加强工作部署，推动银行保险机构进一步深入新市民群体，更加精准把握新市民金融需求，持续提升新市民金融服务质效。

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）